我榮耀的機會：我的失智症如何成為一份恩賜

珍妮芙．彼尤特（Jennifer Bute）

這篇文章是一段非常個人的反思，談的是與失智症共存的生命經驗。作者珍妮佛．布特曾是一名在社區服務的家庭醫師，如今是一位罹患年輕型阿滋海默病的失智者。文中不僅提出一些「如何好好活著」的基本原則，也深刻分享她對失智症意義的體會，嘗試從神學角度理解這段歷程，並邀請我們所有人一起思考：如何彼此扶持，在失智症中，仍然活出美善的生命。

我的名字是珍妮芙．布特醫師（Dr. Jennifer Bute）。幾年前，我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間，當時我患有年輕型阿滋海默病。從那時起，幫助人們理解失智症成為我的熱情，因為我確實相信，儘管人們常有誤解，這可以是一個偉大的機會：一份出乎意料的恩賜，用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中，這群受傷的子民。在這一章，我想嘗試解釋我所學到的事――這仍然是一個學習過程，但我渴望分享我已經知道的部分。我們可以這樣形容：失智症就像座落於美麗阿爾卑斯山環境中的高山。對某些人來說，它可能是令人敬畏、具挑戰性、困難且恐懼的，但它也是美麗且榮耀的，能夠反映神的榮光，那份從天而來的光。

什麼是失智症

失智症是一種複雜的神經系統狀況。在本期刊的後續內容中，克里斯多福．庫克（Christopher Cook）將解釋該狀況的一些專業細節。在此階段，認識一件事非常重要：儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷，但大腦擁有巨大的儲備能力，可以找到繞過某些損傷的方法。如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶，他們往往能做到遠超他人預期的事。因此，尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元，以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。另一個簡單的解釋是，阿滋海默病患者感覺被困在一棟房子裡，前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著，或者可以在其中一扇窗戶架起梯子，並透過那種方式提取記憶。然而，其他人必須協助提供那座梯子的橫桿，以便提取那份記憶。

讓我舉一個例子。
一年前我在超市，我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說：「你好，珍妮芙。你為什麼不理我？」
我說：「我不知道你是誰。我以前從未見過你！」
她說：「我是茱麗葉．霍爾。」
我說：「我甚至從未聽說過你！」
她說：「但我們去同一個教會。」
我說：「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶！」茱麗葉說。
「抱歉，我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說：「別擔心，珍妮芙，我會繼續和你說話，直到你想起我是誰。」

茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶；去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。我對她的記憶被阿滋海默病的進程阻斷了。然後突然間，她說了一些話（我不記得是什麼了），使我能夠想起。我說：「當然！當然，茱麗葉，我當然記得你是誰！！」

這是一個很好的例子，說明如果一個人堅持不懈，記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。

昨日、今日，直到永遠

我們唱一首名為「昨日、今日、直到永遠，耶穌是一樣的」（
《Yesterday, Today, Forever》，YouTube：https://reurl.cc/8eoQqj (生成QR code)）的副歌。祂確實如此。我們相信這一點。但我們是否相信這也是祂看待我們的方式，始終如一，無論我們的身體和大腦發生了什麼？我熱切地相信祂確實如此！無論如何祂都愛我們，即使我們的大腦正在崩解。遺憾的是，許多失智症照顧者乎並不理解這一點；他們照顧失智者是因為失智者過去的樣子，那些昨日（yesterdays）。他們與失智者一起活在過去。一些失智症照護計畫有助於肯定某人現在的樣子，同時也承認其過去的樣子。但確實，作為教會內的基督徒，我們需要記住，上帝如何看待我們才是最重要的。上帝在任何時候都以愛看待我們。祂現在如何看待我們，以及當我們到達天堂時祂將如何看待我們，我們生命的全部才是最重要的，並指引我們應該如何看待彼此。我們不應該將失智者視為一個「受損」的人，而應該視其為被上帝所愛、且在到達天堂時將受到天使慶賀的人。

凡事皆有因

我堅信凡事皆有因。每一次溝通都有其目的，而他人的挑戰在於找出那是什麼。沒有任何言語或行為是毫無意義的，總是有個原因存在。那可能是為了表達一種感受或需求、提供資訊，甚至只是為了得到回應。它不僅僅是毫無意義或不恰當的。詞彙的意義可能與其聲音脫節，因此人可能無法理解或無法建構邏輯句法來回覆，甚至可能產生文字沙拉 ，卻沒有意識到自己正在使用錯誤的詞彙。如果我閱讀一些單詞，我看不懂其中的字母，所以它們對我來說毫無意義。如果有人對我朗讀那個句子，也許我能夠理解它，但一個人通常能理解的是「模式」。因此，如果有人談論熟悉的事物，並且可能正在閱讀熟悉的東西，我就能理解那個模式並參與其中。

我不記得在哪裡聽過這個故事：一位
女兒正在照顧機構探望她的父親，兩人一起看宗教節目《頌讚詩歌》（Songs of Praise）。女兒沒有宗教信仰，但她的父親有。女兒注意到她的父親正非常專注地觀看節目，他已經兩年無法與女兒說話了。她注意到當有人在做禱告時他露出了微笑，於是她轉向父親說：「爸爸，你還會禱告嗎？」在稍作停頓後，她聽到他說：「是的。」她轉向他說：「天哪！你兩年沒對我說過一個字了！你禱告時到底對上帝說了什麼？」父親沒有立即回覆，所以他們回去繼續觀看唱詩歌。過了一會兒，她聽到他說：「你好。」我覺得那很美好。他只需要對上帝說這句話就夠了。上帝完全知道他試圖表達什麼。

行為

行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。不久前，我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡，因為我聽到野獸的聲音。我知道那不可能是獅子或老虎，但我去查看，並試圖拔掉電腦插頭，還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物，我的遊走是有目的的。因此，在房子外面遊走的人，也許是看到了某人、幻覺，或是聽到了什麼，或是認為他們需要去做某件事。重點是，他們的行為總是有原因的，這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子，但如果其他人開始使用刀叉，這個人就會想起動作的型態，然後就能夠使用它。

視覺空間事物

視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己，因為我認為自己更年輕。你們當中有些人可能聽過芭芭拉．波因頓（Barbara Pointon） 談論她的丈夫（Pointon, 2011）。他們當時正站在家中的大廳，她摟住他並傾身給他一個擁抱和親吻，而他看著鏡子，看到他的妻子正試圖擁抱並親吻一個陌生男人，因為他認不出自己。他變得非常憤怒並動手打了她 。結果，他被送進照護機構。事實上，正如她後來意識到的，她所需要做的只是移除鏡子。一個人可能會誤判桌子的邊緣，並打翻東西，不是因為笨拙，而是因為沒有意識到邊緣。這一點對男士在浴室裡很重要。如果地板是白色的，馬桶也是白色的，那並非他們髒亂；他們只是無法分辨地板和馬桶的界線。對我而言，我發現倒液體非常困難。我必須握住杯子，以確保液體倒進內部而非流到外面。

失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案，但事實上，人們需要聽見問題背後的意思。如果失智者一直問：「現在幾點了？」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說：「我不知道現在應該做什麼？」或者，如果有人說他們想回家，他們未必真的想回家；他們只是在說，現在所處的環境讓他們感到不舒服。因此，我們需要理解問題背後的意義，而不僅僅是專注於如何回答問題本身。

奇怪的行為

許多躁動、焦慮與攻擊行為，乃是源於對現況的誤解，以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。因此，如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境，就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。不久前，我們有一些朋友來訪，我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說：「她沒死！她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。我想：「喔喔！我是那個患有失智症的人，所以我一定是那個忘記這件事的人。」事實上，我確實忘了，所以我說她寄給我們聖誕卡時，並不是在撒謊；而是我真的相信她寄過，因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。失智者不撒謊；實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助；這只會讓事情變得更糟。

有時當失智者拒絕配合某些事情，特別是像盥洗或淋浴這類活動時，問題可能在於那個當下，淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。當他們還是孩子時，淋浴尚未被發明！淋浴並非當時的文化常態。因此，對於失智者而言，淋浴可能極其可怕，因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況，從而找到解決辦法。

情境的重要性

就我自己而言，有七種情況會促發我所稱的情緒崩潰（meltdown）。這些是：
• 大型聚會
• 噪音
• 不熟悉的人
• 過於複雜的任務
• 旅行
• 不熟悉的環境
• 疾病

大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況 。我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡，當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路，因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變，當教會引入新事物時，我會完全不知道自己在做什麼。教會中的人們面臨真正的兩難：必須不斷改變事物以保持與時俱進，但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。

另一個對我而言極度難以應對的地方是機場。你們當中有些人讀過約翰．蘇切特（John Suchet, 2011）關於他妻子的書 即可明白。他非常照顧她，也盡了最大努力，但有些情況卻因為他的不理解而變得更糟。例如，他在妻子患有失智症時帶她去東歐度假。這涉及穿越多個國家，前往她完全不懂的語言或不認識當地人民的國家。這是一場徹底的災難！這是令人難過的，因為這趟旅程的初衷是好的，想為她創造美好的體驗，，但由於這些因素，反而讓她的失智症變得更糟 。

躁動

當某人變得躁動時，你該怎麼辦？首先，使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的，因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的，因為那時我根本聽不進去。你必須告訴我該怎麼做，帶我離開讓我焦慮的源頭；帶我離開吵雜的環境；或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。帶我到一個更安靜的地方；為我泡杯茶，讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西，，讓我能適應這種節奏，這將有助於我平靜下來。如此，情況就可以過去，避免徹底崩潰。