商品資料
盼望永存:一位醫者的失智旅程/Dementia from the Inside: A Doctor’s Personal Journey of Hope
珍妮芙.彼尤特、露易絲.莫爾斯 (Jennifer Bute, Louise Morse)
台北市瑞智社會福利基金會
324360
1
  (可訂購商品,若庫存數量不足,將於結帳後為您進貨,請安心訂購)
內容簡介
 ★ 這本獨特的著作是十年前被診斷出失智的珍妮芙‧彼尤特醫生所著。

  珍妮芙以坦率、溫柔和激勵人心的方式,講述了從童年到確診年輕型失智症後的生活。書中內容打破了「失智是一種長期穩定的衰退」的迷思。讓我們看到失智者日常生活的真實面。

  珍妮芙‧彼尤特醫生宣告來自信仰的供應和愛;也提供專業見解、現代新知和分析數據,消弭一般大眾對這個病因變數極多的神經性障礙,所抱持的無知、刻板印象、貼標籤、偏見和緘默。表述失智者仍可以有美好和充實的生活。

  我們可以用很多方式使失智者的生活更加美好,然而令人遺憾的是,我們有時候可能不經意地加劇了失智者每天生活上無法避免的難處。本書呼籲社會(商業環境、公共機構、信仰團體等)要接納他們當中的失智者,不要將他們排除在外。

專業好評推薦

  「從彼尤特醫師這本書裡,我再次被提醒『同理與換位思考』的重要性 ,彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。」——賈淑麗,國民健康署副署長

  「本書更提供了第一手的資料和見解,而且是『有溫度』的建議,相信可以帶給每一位讀者極寶貴的幫助。」——周神助,靈糧全球使徒性網絡主席

  「彼尤特醫師以其親身經歷,說出失智者的心聲,並且能全心倚靠上帝,毫無畏懼地面對種種困難,值得我們每一個人學習。」——張茂松,新店行道會創會牧師

  「從彼尤特醫師在書中所敘述的文字,不僅找到了對失智症個案的觀念轉換,更得到無比的神奇力量,讓身為失智症照護者的我,能夠從更高更寬廣的角度,去看待失智症家庭。」——郭慈安,中山醫學大學副教授、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長

  「一般人溝通很倚賴認知,失智者的認知可能不理想,但感覺還在。這些書中的提示,只是短短幾個字,若我們仔細推敲,影響至鉅。」——周傳久,埔里基督教醫院長照部顧問

  「相信無論是照顧者、家人還是失智者本人,閱讀本書時的學習必定相當豐富。而立基於經驗和理念的指引,能讓我們更有力量與失智同行。」——楊碧治,失智者照顧家屬

  「記憶雖如風消散,但靈魂永不變質 ,相信失智者與失智照護者彼此不斷學習,並透過積極生活所建立的靈性資本中,愛是最後一把鑰匙。」——蘇昭蓉,財團法人蘇天財文教基金會董事長

  「坊間失智症的書籍林林總總,大多數是以照護為切入點,頂多是由照顧者之現身說法。由失智者角度書寫的,甚而由失智者親自撰寫的,真是鳳毛麟爪。」——徐文俊,瑞智社會福利基金會董事長.

好評推薦

  彼尤特醫師也強調我們需要在有生之年發展出韌性 (Resilience) ,才能妥善應對人生的挑戰。
  彼尤特醫師讓我知道:每個人的靈性總是大於肉體 ,失智者雖然在認知方面有所退化或病變,但是「每 一位失智者都是獨一無二的」,「他們可能忘記事實,但感覺還在」。
  彼尤特醫師讓我理解,照護者需要先進入他們的「心境 」才能做好 「陪伴與照護 」的工作 。
  從彼尤特醫師這本書裡,我再次被提醒「同理與換位思考 」的重要性 ,彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。—賈淑麗副署長/國民健康署

  本書更提供了第一手的資料和見解,而且是「有溫度」的建議,相信可以帶給每一 位讀者極寶貴的幫助。求神恩膏這本書,使用這本書, 帶領每一位讀者進入神的憐憫與愛的真實中。—周神助 牧師/靈糧全球使徒性網絡主席

  彼尤特醫師以其親身經歷,說出失智者的心聲,並且能全心倚靠上帝,毫無畏懼地面對種種困難,值得我們每一個人學習。—張茂松牧師/新店行道會創會牧師

  從彼尤特醫師在書中所敘述的文字,不僅找到了對失智症個案的觀念轉換,更得到無比的神奇力量,讓身為失智症照護者的我,能夠從更高更寬廣的角度,去看待失智症家庭。
  這本書是所有失智症從業人員必讀之物 ,也是我們 對失智症個案與家庭 ,可以致上最高敬意之舉 。期盼在 這路上的你和我,能夠從此書得到最大的力量與靈性的滋養。—郭慈安/中山醫學大學副教授、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長

  一般人溝通很倚賴認知 ,失智者的認知可能不理想,但感覺還在。而且過去的習慣仍可繼續影響生活。這些書中的提示,只是短短幾個字 ,若我們仔細推敲,影響至鉅。—周傳久/埔里基督教醫院長照部顧問

  每一位失智者的疾病類型、背景和個性不同,照顧者需要吸收的知識和技巧也不同;然而學習與失智共處的路程是共通的,過程中的互動也讓我們的親情更加 深厚!相信無論是照顧者、家人還是失智者本人,閱讀 本書時的學習必定相當豐富。而立基於經驗和理念的指引,能讓我們更有力量與失智同行。—楊碧治/失智者照顧家屬

  記憶雖如風消散,但靈魂永不變質,相信失智者與 失智照護者彼此不斷學習,並透過積極生活所建立的靈性資本中,愛是最後一把鑰匙。—蘇昭蓉/財團法人蘇天財文教基金會董事長

  坊間失智症的書籍林林總總,大多數是以照護為切入點,頂多是由照顧者之現身說法。由失智者角度書寫的,甚而由失智者親自撰寫的,真是鳳毛麟爪。—徐文俊/瑞智社會福利基金會 董事長
 
000587983_01
 
 
作者介紹
作者簡介

珍妮芙.彼尤特 醫生(Dr. Jennifer Bute)

  英國皇家全科醫師學院院士(FRCGP),目前住在失智友善的養生村。早年在非洲從事醫療宣教,之後擔任家庭醫生二十五年,並參與醫學院學生培訓工作。她在意識到自己的身體出了問題後,提早退休,2009年確診失智症。從此,她把時間投注在鼓勵他人與挑戰大眾對失智症的看法;她堅信人們可以做更多努力,來改善失智者的現況和未來。她是廣受歡迎的講員,經常現身於廣播和電視節目。她的網站是www.gloriousopportunity.org。

露易絲.莫爾斯(Louise Morse)

  認知行為治療師、講員、廣播人和作家,研究並撰寫包括失智症在內的各種老年議題。她的碩士學位研究的是檢視失智症對照護失智者的家人造成的影響。露易絲在1807年創立、提供銀髮族生活協助和靈性支持的「天路客之友協會」(Pilgrims' Friend Society),負責媒體和公關工作。

譯者簡介

游紫萍

  台灣大學心理系畢業,美國耶魯大學心理生物學博士。譯有《穿越生命風暴:傷痛,希望和醫治》、《不能不說的悄悄話:孩子的性教育從愛教起》、《換我照顧你》、《黑白不亂說》、《與世界失去聯繫的孩子:給自閉症、過動症、閱讀障礙等神經疾病的居家腦平衡訓練計畫》等書。
 
目錄
英文版作者序 致台灣讀者的信-Jennifer Bute/004
推薦序一 有溫度的建議,成為眾人之福-周神助/008
推薦序二 效法彼尤特醫師,無所畏懼地面對困難-張茂松/010
推萬序三 祂從未離開-賈淑麗/011
推薦序四 找回初衷與動力-郭慈安/014
推薦序五 照顧者與被照顧者同樣是有價值的人-周傳久/017
推薦序六 立基於經驗和理念,更有力量與失智同行-楊碧治/019
出版序一 記憶如風消散,靈魂永不變質-蘇昭蓉/022
出版序二 愛才是答案-徐文俊/026

前言 罌粟花/048
致謝/064

第1章 不同地方的人生功課/067
第2章 挑戰與神蹟/085
第3章 失智的難處/107
第4章 學習與失智共存/127
第5章 了解失智者的重要原則/147
第6章 不要削弱能力,要啟動能力/169
第7章 就算香蕉爆裂,人生依然充實/191
第8章 金繕―精心修補的傑作/213

對《盼望永存:一位醫者的失智旅程》的好評/221
參考書目與延伸閱讀/229
 
內容連載
前言

罌粟花

罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間,盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束,罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。一百年後,英國藝術家保羅.卡明斯(Paul Cummings)和湯姆.派伯(Tom Piper),以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬,他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花,填滿倫敦塔的護城河。數以萬計的人前往參觀,看著成千上萬鮮紅的罌粟花,想到的不只是逝去的將士,還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死,使其他人能自由地活著。

對我來說,罌粟花是盼望、生命和喜樂的象徵。它們能生長在新近開發的高速公路旁,那裡人跡罕至、可能會讓人感到迷茫;而在爍石和灰塵密佈的貧瘠荒地上,乍見罌粟花,讓人感到無比喜樂。我大多數的演講都以罌粟花的照片作為開場白,雖然我談到內容的是面對和描述失智症帶來的困境,但我深深相信,失智者也有喜樂的時刻。

當我受邀寫失智症如何影響我與神的關係時,我的第一個反應是——我要說的正好相反!認識主並蒙祂保守,影響我與失智共存的生活,遠超過言語所能形容,也可能超乎我所能理解。正是在生活中認識祂,為我帶來喜樂。我相信,失智者隨著認知能力逐漸受限,更能意識到靈性的事,這有可能是因為壓抑或社會的預設都被移除了。失智大大增進了我與神的關係;失智也豐富了我的人生。

我祈求神幫助我在困境中能充滿喜樂。我把喜樂視為聖經的基本教導,這樣做對身心有很多益處。其他人可以看到我的喜樂,也因此受到鼓舞。現在,我住在一個接納失智者的養生村,能夠與許多失智者一路同行,鼓勵他們找到喜樂,並認識神的愛。

撰寫本書的目的是希望幫助失智者,並為一路陪伴失智者的人帶來盼望。這本書也是為榮耀神而寫的。詩篇51篇12節說:「求你使我仍得救恩之樂,賜我樂意的靈扶持我。」(譯註:引自和合本,若出自信息本經文,則由譯者自譯)無論環境如何,我們需要有樂意的靈來認識主所賜的喜樂。很難想像,耶穌被捕的那天晚上,在客西馬尼園裡祈禱時,祂內心所承受的痛苦。但在耶穌的祈求中(路加福音22:42),很顯然的,祂順服了天父的旨意和計畫,因為那擺在前面的喜樂,忍受了十字架的苦難(希伯來書12:2)。

幾年前,有一部著名的電影名叫《第三類接觸》(Close Encounters of the Third Kind),由史蒂芬.史匹柏(Steven Spielberg)編劇和執導,內容講述人類遇到了外星人,生活如何發生巨大的改變。伴隨著人類一開始無法理解的旋律和數字序列,外星人逐漸被介紹給人類。最後,美好的事物都出現了。人類與外星人,從最初遠距離的邂逅,漸行漸近,直到變成面對面的相遇,個別的接觸。這個故事發生的順序與我和失智症的相遇極為類似,只不過我可能會將我的故事稱為「第五類接觸」!每一次相遇,都讓我從不同的角度,更深入認識失智症。

對既是學者又是醫生的我來說,與失智症的第一類接觸可以算是遠距離的觀望。第二類接觸距離比較近,是在父親罹患血管性失智症(vascular dementia)的時候,當時我從親人的角度與它相遇。有幾年的時間,我親眼目睹失智症如何影響父親和他身邊的人。如今回想起來,我多麼希望當時的我能夠擁有現在的知識。

第三類接觸,也是我最私密的相遇,開始於2004年,當時我第一次留意到自己有失智的現象,後來在2009年確診失智症。現在,我和其他人一起住在一個接納失智者的養生村,因而有了另一個觀點──也就是第四類接觸。

但我相信,最重要的相遇,也就是我所謂的第五類接觸,或許它應該算是第一類接觸,從我幼年時期就開始了。我們家有四個姊妹,父母親都很愛主。許多人能暢談他們邀請耶穌進入他們的生命,成為他們個人的主和救主,「之前」和「之後」的經歷。可是,我卻不記得自己有過不認識祂和不愛祂的時候。有時,在聽到別人作見證,談到他們認識耶穌前後的經歷時,我不免有落單的感覺,但這種感覺並沒有持續太久。我對父母永遠心存感謝,認識耶穌的愛和聖靈的大能,是我與失智共存過程中最大的幫助。

我以前是一個學院派的家庭醫生,在後來的職涯中獲得英國皇家家庭醫師學會(Royal College of General Practitioners)會士的榮銜。當時我們的診所是南安普敦(Southampton)規模最大的一家,有8位醫生和14,000名病患。我成為全權負責的執行合夥人。神給了我聰明的頭腦,我所擁有的才智是我這個人很重要的一部分,高級主管的職位也幫助我「定義」自己。聖經馬太福音記載了一個年輕財主的故事,耶穌要求他變賣一切來跟隨祂(馬太福音19:21)。他的財富對他很重要,也定義了他這個人,但是,神想要的是他,而不是他的財富,所以神要他放棄財富。失智讓我意識到神想要的是我,而不是我的智力或「職位」。不過,一開始我非常害怕。每天早上我都會讀這段話(作者不詳)給自己聽:

我不懼怕,喜樂地迎接每一天的早晨,
哪怕前景堪憂、道路不明,
我的心仍要歌頌神……。

聖經中提到「讚美的祭」。有時候讚美會從我們的心中湧流出來,但有時候我們需要付上代價,作出選擇,才能讚美。

我很難被診斷出失智症,部分原因可能是因為我是個資歷豐富的醫生。我看的第一位神經內科醫生,甚至在我還沒坐下之前就告訴我,他很清楚我的情況,我沒有什麼問題。他沒有做任何檢查,當時我感覺自尊受到傷害。

兩年後,我被轉介給一位神經心理學家。經過兩天的測試評估,她告訴我,我的聰明才智讓我有能力掩飾病情,而且能夠尋求特別方式解決問題──換句話說,我的應對方式十分有效,因此沒有人會認為我有問題。

一直到2009年,我在南安普敦看了第三位神經內科醫生彼得.蓋瑞德(Peter Garrard),才被診斷失智,被認定得了阿滋海默病(Alzheimer’s disease)。當時我最主要的感受是如釋重負。後來蓋瑞德醫生搬到倫敦,我改看另一位南安普敦的神經內科醫生,他確認先前醫師的診斷正確,而且對我的情況特別感興趣。

因此,我有獨特的立場,能夠分享醫學和個人的經歷,也能了解照顧者的一些需求。與失智者同住,就像我們在養生村這樣,讓我很榮幸能夠傾聽其他許多的失智者,並與他們同路同行。

神從不誤事

夏甲和以實瑪利的故事讓我們看到,我們的痛苦或苦難如何能使他人得益處。在亞伯拉罕的同意之下,夏甲和她的兒子以實瑪利被撒拉趕出家門(創世記21章)。聖經記載,夏甲在別是巴的曠野迷了路。她最後走到巴卡谷(Valley of Baca),也就是現在名為「流淚谷」的地方,她擔心自己和兒子會被排擠而死。他們一直找不到水喝,她不停啜泣,不忍心看著兒子渴死。但神看見了她的痛苦,回應了她的祈求。祂在那片乾旱的荒野中生出一口水井,直到夏甲和以實瑪利離開山谷很久之後,這口井仍然存在,持續供應著穿越山谷的人。而這件事夏甲根本不知道。詩篇84篇6節這樣描述:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地。」

我覺得,能從「失智者的內心世界」來認識失智症,是我莫大的榮幸。從失智者的角度閱讀聖經,讓我在靈性上獲益良多。看到聖經是這麼豐富的資源,能幫助我們認識失智者並照顧他們,實在令我興奮不已。我將在接下來的幾章中,陸續分享自己從聖經所獲得的啟示,以及身為失智者的心路歷程。

認識失智症

關於失智症是什麼、不是什麼,至今似乎仍眾說紛紜,能將失智症解釋得更清楚,應該會很有幫助。有些團體將失智視為老化的過程之一,其實年老未必就會出現失智的情形。大多數老年人並沒有失智。我知道,有些族群仍然將失智症視為魔鬼附身,因此,在這裡有必要明確指出,失智症是腦神經系統和腦本身的損傷所致。

「失智症」這個詞描述的是一系列症狀。失智者的記憶一定會受到影響,但並不是所有的記憶都會永遠喪失(我們稍後會討論這點),其他症狀包括難以執行熟悉的任務、迷路;以及在溝通、數字和抽象思考方面出現問題;會看到、聽到、聞到或感覺到其他人沒有感覺到的東西;不認得人;無法從事曾經熟悉的活動或面對先前熟悉的地方;以及所謂的情緒「解壓」──無法控制自己的情緒(我發現最後這點有時特別具有挑戰性)。

造成失智症的原因據說超過一百種,但在這裡簡單介紹的是主要的原因。最常見的類型是阿滋海默病,一般認為,它佔了所有病例的60%,但有時也被用來泛指其他的失智症。阿滋海默病導致腦部逐漸退化;掃描顯示,腦的某些部位會隨著病情的進展而逐漸縮小。

有超過二十年之久,阿滋海默病的原因被認為是腦內累積了蛋白質沉積物,進而導致神經元損傷,這就是所謂的「β類澱粉蛋白假說」(amyloid β hypothesis)。不過,越來越多的研究發現(其中包括可回溯到1986年的一項極為著名的「修女研究」〔Nun Study〕),人腦裡就算有大量沉積物,也不見得會出現失智症的症狀。有關這方面研究的更多資訊,讀者可以上網用Google搜尋Dementia: Religious Orders Study和Nun Study這幾個英文字。2017年初,有人開始了一項新的研究,重點放在檢視發炎的作用,以及發炎與腦內免疫細胞的交互作用。而在荷蘭神經科學家巴特.迪史主坡爾博士(Dr Bart De Strooper)的帶領之下,倫敦大學學院(University College London)和其他五個歐洲研究中心計畫成立一所失智症研究機構。

第二種最常見的類型是血管性失智症,它是中風和其他腦損傷造成缺氧所致。此外,還有路易氏體失智症(Lewy body dementia),它遠比許多人所知道的更加普遍,通常伴隨嚴重的幻覺,並經常有行動困難和跌倒的情形,不過這類病人多半看起來很正常。其他類型還包括影響人格和行為的額顳葉失智症(frontotemporal dementia),或稱匹克病(Pick’s disease),後腦皮質萎縮症(posterior cortical atrophy, PCA),不算少見的帕金森失智症(Parkinson’s dementia),以及因酗酒引發維生素B1缺乏所導致的柯沙可夫氏症候群(Korsakoff’s syndrome)。

失智症有幾個公認的風險因子。其中之一是「壞」膽固醇(即低密度脂蛋白,LDL)數值升高,這種低密度脂蛋白會逐漸在動脈內積聚。我遺傳了家族性高膽固醇血症(familial hypercholesteraemia),就是身體缺乏去除膽固醇的基因所導致的一種病症。我懷疑它是2004年造成我短暫性腦缺血發作(transient ischaemic attack, TIA,一種持續不到二十四個小時的小中風)的原因。我的家庭醫生把我轉到專門診治TIA的診所,但我並沒有因此停下工作。因為暫時不能開車,我便背著背包,步行去診所看診。接著,2005年1月,我在購物時,有一個奇怪的經歷,當時我突然完全搞不清楚狀況,無法開口講話,在結帳櫃台也無法將購買的東西放入購物袋內。這次事件後來被認為是另一次TIA所致。我康復後,繼續照常生活。

失智中有盼望

過去二十年,在已開發國家,失智症新增病例的發生率一直在穩定下降,在美國和英國下降了20%(Matthews, 2016)。一般認為發生率下降背後有幾個因素,例如更好的生活水準、運動、教育、看重社會互動,以及各國為預防心臟疾病所做的種種投資,帶來了良好的成效。不過,因為在年長者中失智的盛行率增加,以及更多人的壽命變長,總病例數並沒有減少。

英國卡迪夫大學(Cardiff University)的研究人員進行了一項為期三十五年的研究,徵召了威爾士卡菲利山谷(Welsh valley of Caerphilly)90%的男性居民為受試者,提供他們健康生活指南,如規律運動和良好飲食習慣,不抽菸和飲酒適量。這些居民定期見面,接受一系列病症的檢查,從心臟病、糖尿病,乃至失智症等。許多人將定期見面接受檢查比作同學會,並說他們覺得自己是社群的一份子──這是參與科學研究的受試者通常不會說的話。結果,在堅守健康生活常規的男性居民身上有極為顯著的成效,他們罹患糖尿病、癌症、心臟病和失智症等疾病的機率大大降低。其中罹患失智症的病例顯著減少了64%。在Google搜尋Caerphilly Cohort Study: What did we learn?你會找到英國國家廣播公司(BBC)針對這項研究所做的報導。

對腦的更多認識,也讓我們有了盼望,知道腦的結構並不是一成不變的,它有能力長出新的神經迴路(neuronal circuitry),來取代損壞的部位。腦有形成並重組突觸連接的能力,特別是因應學習、經驗或腦傷,這就是所謂的「神經可塑性」(neuroplasticity)。線上牛津詞典的解釋是:「神經可塑性為每個人——從中風到閱讀障礙(dyslexics),帶來了真正的盼望」,而現在,我們知道失智症也可包括在內。

今天,面對中風後的病人,我們會期盼透過積極介入,如進行語言治療和物理治療,來改善他們溝通和行動方面的能力,這是因為他們腦部其他未受損的部位仍有用處。有一位跟我家非常要好的朋友因腦出血造成嚴重腦傷,喪失了說話和走路的能力。他花了很長一段時間重新學習說話和寫字。不可思議的是,他是歷經了小孩子學寫字的階段之後,才像成人般寫字,但他真的做到了。

雖然我們對失智症康復的可能性似乎有了更多的認識,但「康復」這個詞目前並沒有用在失智症上。重點是,當今社會對失智者康復的看法,和十五年前對中風病人康復同樣不抱期待。今天,儘管病人中風後腦部損傷,我們仍會期盼病情有所改善,為什麼我們對失智症不能有相同的期盼呢?

值得注意的是,得到這兩種疾病的人,他們的態度也會影響疾病的結果。每個失智者的病例都是獨一無二的,病理和病人的性格糾結在一起。每個人在痛苦情境下的反應也都不一樣,而心理學家們更強調的是,我們需要在有生之年發展出韌性,才能妥善應對人生的挑戰。韌性就是可以「重新振作」的能力,從我們的反應逐漸發展成我們的經驗。同樣,我們對神的經歷和我們信靠祂的意願,也可以大大影響我們的穩定性和內心的平靜,失智者更是如此。聖經裡的大衛就是一個很好的例子。大衛早在遇見巨人歌利亞之前就已經知道神是可信靠的(撒母耳記上17:34-38)。
 
詳細資料
原書號:8977
ISBN:9786269559411
出版日期:20221101
頁數:280
尺寸:14.8 x 21cm
裝訂方式:平裝
印刷方式:單色印刷
分類:見證傳記/生活見證
適用對象:適用所有人
 
購物說明
  • 訂單備貨時間約3-5天不包含週末及國定假日,庫存足夠為當日或隔日出貨,如遇廠商調貨時間延長或絕版、缺貨等特殊情況,將另行通知。詳細請點選常見訂單問題
  • 線上刷卡金額僅為訂單成立時,銀行預先授權金額,並未立即扣款,待訂單完成寄出當日將進行請款,實際請款金額即為出貨單上金額,故如有更改訂單、缺貨或取消訂購,皆不會有刷退程序產生。
  • 為維護您的權益,如因個人因素欲辦理退貨,請維持產品原狀並依原包裝包好,於收到商品鑑賞期七天內,將與欲退貨之商品、紙本發票及原出貨單寄回。詳細可閱讀退換貨須知
  • 如需寄送海外,歡迎閱讀海外訂購常見問題
  • 更多常見問題FAQ