鍾素明

她是我的寶貝
醫生說這是萬分之一的機率,但我只想問……「為什麼?」
只要能夠繼續呼吸

蕙欣出生時,跟一般孩子沒有兩樣。一天夜裡,嬰兒床上的她,滿臉通紅,高燒不退。送急診,抽血、驗尿,進一步檢查後,醫生說:「孩子可能先天腦部受傷。」
電腦斷層檢查後,發現蕙欣先天大腦裡面有很多空洞。排除吸毒、酗酒,或長期暴露在不良空氣中等致病因素,醫生說:「在醫學的文獻中,一萬個新生兒中,就會有一個,因不明原因而先天腦傷,導致弱智。」醫生繼續說:「不是每對父母都可以撫養這樣的小孩。在一萬對夫妻中,上帝特別揀選了你們來撫養這個孩子。」醫生把這件事說得十分榮耀,但我的心五味雜陳。   
醫生一度懷疑蕙欣是黏多醣症孩子。若是,不僅智能會愈來愈退化,可能還會死掉!意識到這個可能性,也明白最終可能真會失去,我心中產生一個意念:只要還有一線希望,我絕不放棄。
我發揮了在圖書館工作的本能,搜尋所有能找到的資料,英文書亦然,看不懂的就跑去問專家教授,一心要弄懂相關資料。心想如果國內沒有辦法,國外或許有更先進的研究,可以幫助蕙欣找到出路。
面對蕙欣,先生從來沒有懷疑過神,一直相信神有美好旨意。我心中則充滿對神的懷疑,那時最氣憤上帝的是:「神啊,為什麼要給我這個小孩?雖然我那麼愛她,可是我所有美夢都破碎了。在她還沒出生前,我已預備了多少要教她的東西啊!現在全派不上用場了。」
那段時期,蕙欣每天發燒、生病,沒有藥物可以控制,也無法進食,每天只能刮香蕉泥餵她,一小口一小口吞嚥。唯一能做的,就是努力挽救這個小生命,想辦法讓她活下去。我忍不住質問神:「神啊,為什麼要給我這樣的孩子,過這樣的人生,我看不出其中美意?」這樣狀況,整整三年!蕙欣一直在為如何活下來努力掙扎。整個身體軟趴趴,手軟、腳軟、臉部肌肉也是軟軟的,但她終究活下來了。三歲八個月,蕙欣才會叫爸爸,快六歲時,才會站立。

先生最讓我敬佩的地方是:爸爸的手,成為女兒的腳。有一次到杉林溪玩,爸爸說要讓蕙欣體會什麼叫瀑布。山路難,爸爸抱著蕙欣一路前行。到龍谷瀑布時,大家都累壞了。爸爸把蕙欣的腳泡在瀑布潭水裡,開心地說:「蕙欣終於知道什麼是瀑布了!」霎時,我好感動,心中漲滿對先生的愛。先生對神的愛沒有改變過,對孩子的愛也沒有改變過。
爸爸常帶蕙欣到鄉間小路上,父女倆一起坐在田埂上,看稻田;到海邊,一起坐在沙灘上,聽海浪聲音。我不知道蕙欣能不能體會,可是爸爸就這樣一直抱著蕙欣。爸爸還把蕙欣帶到美國,他說:「蕙欣有權利認識這個世界。」他完全不在乎孩子狀況如何,就是愛她;這讓我更深愛他。
現在回想起來,覺得蕙欣很幸福,因為沒有一個孩子像她那樣,在爸爸手中度過這麼漫長的歲月。一般孩子一歲左右就會站立,不需要爸爸常常抱著走路。但是,蕙欣快六歲才會站。媽媽力氣不夠大,爸爸就多擔待。慢慢我體會到先生那種像磐石般不變的愛,也幫助我更體會到天父是磐石、是山寨的愛。
五歲時,蕙欣還不會站,醫生建議幫蕙欣動手術,在她雙腳穿過鋼釘、打造特製的鞋,幫助她學習站立和走路。一想到雙腳穿過鋼釘可能會讓孩子很痛,就完全聽不進去醫生的解說。
蕙欣快六歲了,幫助她站立起來是件重要的事。有次晨耕讀經,看到《使徒行傳》記載彼得從美門進入聖殿,有個瘸腿的向他呼求,彼得說:「金銀我都沒有,只把我所有的給你。我奉拿撒勒人耶穌基督的名,叫你起來行走!」於是,那人的腳和踝子骨立刻健壯了,就起來行走,跳躍著讚美主。那段時間,每天早上起來做的第一件事,就是摸摸蕙欣的腳踝。一讀到這節經文,覺得神在對我說話,於是跟先生分享。神後來給我更明確的應許,我們決定不開刀,相信蕙欣不用開刀就會走路。一個月後,蕙欣會站立了。慢慢地,她可以扶著東西,慢慢走。
一直到今天,仍覺得是神讓蕙欣走路的。蕙欣會走路,帶給我們夫妻好大快樂。雖然蕙欣未來的人生仍很艱困,但終於會走路了。這是很大激勵,也帶來很大盼望。因為,蕙欣不會終其一生躺在床上。

蕙欣會說話,可是說不清楚。後來發現她的視神經也受到傷害、視力有問題。腳也有狀況。某個角度來說,蕙欣是個多重障礙的小孩。蕙欣聽得懂,也可與人溝通,只是眼手協調、統合感覺不佳。拿剪刀、爬樓梯,做任何事對她來說,都是困難的。我覺得她的爸爸很了不起,醫生說爬可以刺激腦部發育。爸爸就常常扮演大野狼,陪蕙欣在地上爬。
上學唸書,對蕙欣也是件很困難的事。但爸爸有個觀念:要讓蕙欣從小就面對真實的世界,不要過度保護這個小孩,即使會被人家欺負,那麼從小就要在被人家欺負的環境中長大。愈是保護她,自我保護能力會更弱。可是,爸爸給蕙欣足夠的愛。有一天我們夫妻倆都會「睡著」,蕙欣必須自己真實面對人生。
蕙欣上學很不容易,也常被欺負,但上帝卻給她預備了很多天使。我發現只要有一個真心關愛蕙欣的好朋友,這對她的心就是很美好的滋潤。生命自己會找出口。慢慢長大的蕙欣,自己會判斷哪個老師或同學看起來比較和藹、友善,就主動親近,跟他們做朋友。
第一次意識到蕙欣是獨立個體,有自己的判斷,是她六歲剛上幼稚園時。一天中午,去幼稚園看她。蕙欣上廁所,許久還沒回來。我到廁所找她,一進去就看見她頭上腫了個大包!蕙欣說:「媽媽,我剛剛被打。」一股怒氣衝上心頭,直說:「媽媽去幫妳打回來!」蕙欣馬上叫住我說:「媽媽,不要!會很痛!」突然,我為自己的報復心覺得慚愧。蕙欣知道被打很痛,所以不要媽媽打人。蕙欣的心地一直很善良,受欺負時,總是更擔心那個因欺負她而受罰的人。
現在十九歲的蕙欣,一直在學習中。也許心智比較遲緩、生理有些障礙,可是她的生命健康地成長。受限於視力,閱讀有時會漏字、漏行;受限於肌肉比一般人柔軟,無法站立太久。若要符合一般人生活常態,其實要比別人更加努力。幸運的是,她一直都有比較正面的學習,天父常在隱密處教導她。

回應神的呼喚

過去七年半來,我一直參與教會主日學「寶貝班」的服事。班上,有智力正常孩子,也有多重障礙孩子。為了讓小朋友上課專心、覺得有趣,我利用Power Point將聖經故事、聖詩製作成有大量圖片的影像,教小朋識字、背金句、認識耶穌。由於生動活潑,即使是智力遲緩、過動、或其他障礙的孩子都樂在其中。班上一般孩子和特殊孩子,透過認識彼此的不同,學習彼此相愛。
二○○四年夏天,我和蕙欣一起到美國拜訪大學時的輔導劉昭瀛牧師。旅行時,隨身攜帶電腦和單槍投影機;因為我是蕙欣的媽媽,隨時肩負教育蕙欣的責任,只要一有閒暇,就會教導蕙欣。 
劉哥看見我為寶貝班準備的教材,說:「這是國寶級的東西啊!」這句不經意的話,對我來說,實在是來自神的安慰。七年半來,除丈夫外,從沒人說我做的教材好,可是劉哥竟然說它是這麼棒。劉哥跟我說,應該把這些東西跟更多人分享。那年,在美國我有機會進行十八場分享會。回國前,劉哥再次挑戰我說:「素明,妳不能把自己局限在寶貝班裡面,要走出來,跟更多人分享妳的領受,起來服事眾教會。」
關於寶貝班的服事,我的想法其實很簡單,就是單單愛這些孩子,給他們一處綠洲,一個完全屬於他們的空間,有適合他們的學習方式。我最想做的是:給那些同樣有特殊孩子的父母一點點安慰。傳福音,或有人接受耶穌、認識神,或孩子生命產生改變,其實都是神意外的恩典。我深知有特殊孩子的家庭真的很辛苦,而我最在乎的是:這群孩子有沒有人愛他們。
跟蕙欣互動十九年來,累積了一些經驗,也培養了一點耐性。神給了我蕙欣,不知不覺地發展出一個教導特殊孩子的風格,我非常樂意與其他老師分享這寶貴的經驗。台灣許多教會中,都有特殊孩子存在,屬於教會邊緣人;許多課程,並沒有針對這些孩子的需要來設計。我開始覺得:如果可以把這些經驗傳遞出去該多好!不知會有多少人回應這樣的服事,可是只要有一個人回應就夠了。
這半年來,我發現自己不能夠停止不去愛主。開車時,常因思念十字架的愛而落淚。七年來透過Power Point介紹的人物,每一個都跑到我生命裡頭。戴德生影響我好多,淵田美津雄影響我好多,他們已不是Power Point 裡的人物,而是完全活在我心中的人。講他們故事時,發現自己開始想效法他們。有一次,對著東大附小的三十幾個小朋友講戴德生,那時我心中無比快樂。我在想:也許其中會有一位小朋友,會是神要揀選了的人,就像神揀選當年的戴德生一樣。
有時我在家中教特殊的孩子,有時我受邀去團契分享。投入這樣服事後,對蕙欣的照顧難免有不周延的地方。所以,我向神禱告:「如果祢看重這樣的服事,那麼求祢自己照顧蕙欣。」我的想法很單純,希望在有需要的地方,與人分享神的愛和安慰。
二○○四年暑假從美國回來後,因著劉哥的挑戰,開始思索神的呼召。禱告尋求後,我向服務了二十一年的東海大學圖書館遞出辭呈,決定加入「會心基督使團」,成為一個向人宣揚神的福音使者。

母親的盼望

感動人的事可能不是很嚴謹的邏輯推理,而是真實地回應上帝的愛。被報導出來的人不是比別人更好,而是其中有一些恩典,突顯出其中的好。人一直都處在一個過程中,要不斷學習改變、而得到生命成長。
以前我一直在想:「主啊,祢為什麼要把蕙欣給我?」我好像突然懂了。一直有個夢想,希望有個餐廳,可以讓人認識這些孩子的單純、善良,有個地方讓他們可以走出教會、進入人群,讓他們的生命是有益的、做能力所及的事情。也許他們不懂得經營管理或會計賬目,可是如果有一群人可以在這部分幫助他們,就可以創造奇蹟;也希望那是個可以鼓勵人、激勵人的地方。
其實從蕙欣出生、到寶貝班,到現在參與會心使團的服事,常覺得前面道路充滿了不確定,但還是會盡力去做,一直到神接我走的那一天。我能為蕙欣做什麼呢?有時候覺得自己並不能夠做什麼,而是相信慈愛的上帝,會用祂的美善照顧蕙欣的一生。

鍾素明口述,林秀娟整理,發表於二○○五年5月教會公報