我的外公是失智症患者
從失智症再思何謂失能

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／陳世賢（台北康華禮拜堂傳道）

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外公中年時是個健壯的漢子，在我幼小怕黑時，拍胸脯承諾會保護我，要我安心睡覺。如今，外公患有阿茲海默症，這是在台灣最常見的失智症類型，他不但無法照顧自己，連我是誰都認不得了。不過，當外婆說明眼前這位是傳道人時，外公會豎起大拇指，並向惶恐的我鞠躬，一聽見要禱告，也記得要閉眼、握手。

我為外公向上帝感恩，知道他的狀況已經算很好了。一些失智症長輩失去衝動控制能力、產生無法扭轉的想法，誤認家屬是壞人並以言語或肢體暴力相向，或在家時常有清潔方面的問題。在當中，照顧者身體疲憊，而更累的，是那顆受傷的心。

到底，是哪裡（或誰）出了什麼問題呢？要與傷者共處，我們這些健康的人，應如何看待何為「失能」（disability）？

有人說，問題出在生物功能的異常。此觀點將失能理解為身體機能的故障，以失智症為例，腦神經細胞被破壞且失去功能、血管病變、額葉萎縮、不正常的蛋白堆積，都有可能造成失智症，此觀點的基礎是生理學、醫學。

啟蒙時代之後的西方文明偏愛將理性思考的能力視為人類的特性，[1] 例如洛克（John Locke）定義人為：「一種思考的智能者，具有理性與反思能力，且能辨識出自己是自己。」[2] 外公的智能不斷退化，令人感覺他像具失去思考能力的空殼，讓人心痛地感覺裡面的人已經不在了。他彷彿不再是他，甚至，如果人是由記憶組成的，那他已不像是個活著的人。

在處遇上，病理觀點的關鍵字是「功能」。無論是ICD-10（國際疾病分類第十版）或DSM-V（精神疾病診斷與統計手冊第五版）都聚焦在病人的缺失以及正在失去的功能。這是必須的，因為它們需要提供醫療團隊處遇方針。然而，只用病理的角度看待正在發生的一切，將病人依據疾病分類，我們較難看見當中病人的情緒、掙扎、盼望。教科書上往往也只呈現腦部斷層圖像，而非病人或家屬的臉龐。

我無意指涉這觀點不好，但它在生活中有可能被錯置。我需要問自己：當我看向失智症患者，我首先看見的，是一個人，還是一個病人？是一個承載夢想與渴望的人，還是一個失能的有機體？「病人」這身分是出自專家的診斷，原為護理背景的實踐神學家斯溫頓（John Swinton）提醒，「診斷」可能會變成對人的「定義」。當診斷被用來定義當事人，它就可能淪為汙名標籤（stigma），竊走當事人本來的故事，並用另一個故事掩蓋住當事人的特殊性與身分認同。接著，它使人被諸如基因、化學激素、腦部運作等自己無能為力的因素給定義。[3]

診斷應該給專業的醫療人員在臨床上使用，而非由教牧神職或旁人採用。我不是醫生，不肩負著醫治我外公的責任，因此，我所見的，首先是我的外公，其次，才是一個失智症患者。

如果要給病理觀點作個比喻，標準流程（SOP）大概是最合適的了，從發現症狀、專業診斷、療程、到最後結案，是一系列謹慎又明確的步驟。遺憾的是，失智症患者的SOP，終點永遠是死亡。這是一個現實卻殘酷的流程，當我過往在安養院服務時，每個月都得將幾份住戶文檔從社工辦公室拿到地下倉庫封存，每次我都帶著沉重的心，在心中與這些長輩告別。我無意暗示醫學是無效的，我同意這程序是務實又必須的，但我也思索，對於非醫療專業的我們來說，是否有其他的角度來理解「失能」（disability）？

另有人認為，失能者雖然身體失去功能，但真正造成失能的，是周遭環境的不友善。這觀點將失能理解為一種社會建構出來的負面狀態。此觀點的基礎是社會學以及政治自由主義。

社會建構論常用的比喻是眼鏡與眼睛：人的視力有好有壞，許多人近視，得靠眼鏡才能看清，眼鏡就是一種輔具，不過，這些人卻不領有身障手冊。然而，需靠電動車才能行動的小兒麻痺患者，卻被歸類為身障。人本來就有差異性，這其中，卻是直到政府立法後，才有一個明確的標準去界定，我的手要多無力，才算失能；我的聽力要多差，才算聽障；可見所謂身障與失能，是政府法規以及社會習俗決定出來的。

因此，對社會建構論來說，問題是出在我們這些自以為「正常」的人身上，我們多數人用著方便的輔具（樓梯、眼鏡、代步汽車）、卻忽略跟我們需求不同輔具的少數人（斜坡、點字、低底盤公車），大環境的不友善突顯出少數的特異，再貼給他們「身障」的標籤。

社會建構論的關鍵字是反歧視與包含（inclusion）。人可能因身心緣故而是受損的（impaired），但唯有受制於不友善的環境，人才會失能（disabled），甚至有人認為，失能是出於被壓迫。因此我們應該致力於為受損的人打造出合適的環境。[4]

社會建構論深深影響近代身障觀點，也往往帶出政治影響力。[5] 我們立法保障身障者有專用停車位、博愛座、也禁止各級學校因學生生理緣故拒絕入學申請。我們盡力使他們得以「在場」，然而，這樣真的夠了嗎？

每次家族出遊，失智的外公隱然成為我們的壓力，我們敬重他，也不排斥他，但他無法投入我們的活動，剛從餐廳吃飽出來就問我們接下來去哪吃飯，也隨時都有生理需求；若有個行程是他不參加的，我們都暗自鬆了一口氣（但為了避免歧視，我們都不會說出口）。簡單來說，外公被我們包含了（included），但他卻不被歸屬（belong）。

包含的邏輯能在政治正確中帶出一種消極的接受在場，大家容許失能者在場，但法規卻無法給我們愛與歸屬的力量。斯溫頓區分包含（Inclusion）與歸屬（Belonging），包含只是我們接受對方的在場（be present），但歸屬卻是當對方不在場時，他們被我們思念（be missed ）。[6] 我同意身障議題部分源自社會結構問題，然而面對失智的外公，我不希望我只是容許並忍耐他，我希望我能愛他到一個程度，當他不在我面前時，我想念著他。我希望，我對何謂失能的理解，可以帶出深層的愛。

基督信仰正視人身體機能的缺失以及負面環境對人的影響，它一方面同意病理學與社會學都是有力的工具，二方面又有自身對此議題的獨特立場，認為真正的問題出在：人們把失能者當成一個待解決的「問題」，而非與大能的上帝及相愛的聖徒處在關係中的「人」。

從上帝的大能再思失能者

啟蒙理性用思考能力定義人，這思維重視人的智性與獨立，正是這樣的思想，使得許多受損者的生命被視為不健全。在啟蒙理性的思維中，我會擔心，若有一天，外公連上帝是誰都忘記了怎麼辦？當他無法背出信經，當他無法清楚說明十字架是什麼，他還擁有救恩嗎？啟蒙後的信仰傳統，特別強調藉著理性與抽象概念來認識上帝，實證研究顯示，愈是用教義理論來認識上帝的人，愈容易在面對阿茲海默症時絆跌。[7]

信仰的關鍵字之一是上帝的大能，祂的能力大於我們的失能，基督信仰不只是靠當事人的記憶力維持，更是靠上帝的恩典得蒙保守，當屬神的人不再擁有上帝的知識，他的生命仍可被上帝擁有，他雖失去「表達信仰」的能力，但他與上帝的關係未必失落。[8]

傷健共融，再思誰需要誰？

信仰的關鍵字也是愛與關係，人不只是由記憶或功能構成的，而是由一段段關係組成。馬丁布伯（Martin Buber）說我之所以是「我」，是因為有我以外的「你」。人是活在「我─你」（I-Thou）的關係之中，藉著對方而認出自我。無論我們多有能力，都不存在終極意義的自主自存。我們之所以是現在的樣子，都是受到過去許多人的影響，而現在的我們，也正活在許多關係之中。我們沒有人是一座海上的孤島，我因外公而是我，外公也因我而是他。我們是互相歸屬。

在關係中，我們蒙召用愛使失智者維持他們的所是，愛的偉大，在於就算我們所愛之人忘記了我們，我們依然在關係中愛著他們，我們這才明白，愛不會因一方的改變而就此解除，這彷彿迴響著神對人的不離不棄。

反過來，這些失智者也給我們機會，活出人世間罕見的捨己愛人，我們本以為他們單向地需要我們去照顧，殊不知，他們成為上帝手中的器皿，使我們的生命更加被雕琢像基督（確實，過程奇痛無比）。從聖經的角度來看，「健全」不僅在於身體機能或環境條件，更是在於當事人與上帝的關係。在一個墮落的世界中，不妨說，每一個人都是終極意義的失能者，而信主得救後的我們，正是需要社會中這些所謂的身心失能者，來幫助我們的生命更加健全。在這個重視獨立、自主、反思、生產的時代，他們提醒我們，一個人即使無法獨立自主、無法思考、沒有生產力，卻依然可以被愛、可以活在緊密關係之中；反之，一個人可能獨立自主、思想清晰，卻在上帝面前活得像個死人，等待被拯救。

失能的歷程就像一場人生旅途，天路歷程中本來就有高山、有幽谷，但無論如何，我們都可與主、與眾聖徒同行。明白信仰不只維繫於人的表達能力，更維繫於聖約中的信實上帝，使我們相信縱然喪失功能，基督徒失智者與上帝的連結依然健在；明白我的所是，是在於與天路歷程中其他天路客的彼此歸屬，使我明白，愛是上帝要藉這旅途操練我加倍擁有的美好特質。

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附註
1. John Swinton, “Building a Church for Strangers,” in Journal of Religion, Disability & Health 4 (1999): 1-39.
2. John Locke, An Essay concerning Human Understanding, ed. Peter H. Nidditch (Oxford: Clarendon Press, 1975), E II.xxvii.9, p.335.
3. John Swinton, “Time, Hospitality, and Belonging: Towards a Practical Theology of Mental Health,” in Word & World 35 (2015): 171-181.
4. 例如英國的反隔離肢體障礙聯盟（UPIAS）的Fundamental Principles of Disability (n.23), 3.
5. John Swinton, “Who is the God We Worship? Theologies of Disability; Challenges and New Possibilities” in International Journal of Practical Theology 14 (2011): 273-307.
6. John Swinton, “From Inclusion to Belonging: A Practical Theology of Community, Disability and Humanness,” in Journal of Religion, Disability & Health 16 (2012): 172-190.
7. Jon C. Stuckey, “Blessed assurance: The role of religion and spirituality in Alzheimer's disease caregiving and other significant life events,” in Journal of Aging Studies 15 (2001) :69-84.
8. Peter Kevern, “I Pray that I Will Not Fall Over the Edge: What is Left of Faith after Dementia?,” in Practical Theology 4 (2011): 283-294.

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